Episode 2: Un diagnostic et un grand moment de solitude…

par | 23 Mar, 2020 | Mon vécu de maman, TDAH | 4 commentaires

Entre le moment de la prise de RDV dans un grand hôpital parisien et ce fameux premier entretien avec un professeur renommé, il s’est écoulé 18 mois. Autant vous dire que je l’attendais avec impatience et que j’y avais mis tous mes espoirs.

La déception fut à la hauteur de l’attente…je pensais trouver de l’écoute, du réconfort et de la bienveillance. Au lieu de cela, j’ai reçu une claque monumentale !

Après avoir soigneusement rempli un questionnaire sur le comportement de mon fils, je suis « accueillie » par le professeur. A sa demande, je lui donne les éléments clefs de la « biographie » de mon fils, il me pose quelques questions, à mon fils également, puis l’ausculte rapidement. Jusque-là tout va bien…

Soudain l’orage éclate…

Attention clash dans quelques secondes… Assis derrière son bureau, il m’informe sans détour qu’il n’y a aucun doute sur le diagnostic TDAH et qu’il va intégrer mon fils dans un protocole pour démarrer un traitement à la ritaline… et me décrit le détail du protocole. Sauf que là, je n’écoute plus. Je suis sidérée par la brutalité de ses mots. A aucun moment il ne prend en considération mon ressenti, j’ai le sentiment de ne plus exister. Même si j’étais convaincue du TDAH de mon fils, cette reconnaissance officielle du corps médical est très douloureuse. Il y a une sorte de deuil à faire mais cet aspect psychologique a été totalement occulté par le médecin.

IL est vrai que je n’étais pas prête à accepter ce traitement (d’ailleurs je ne le serai jamais et nous avons tenu bon…désolée je spoile un peu la suite ) et surtout pas quand il m’est imposé de cette façon.

J’attends qu’il finit son monologue, puis je lui dis naïvement avec le plus de diplomatie possible: « Mais il y a peut-être d’autres choses à tenter avant d’en arriver là ? Je pense à des thérapies comportementales par exemple.».

A sa réponse, je comprends tout de suite que je viens de commettre un sacrilège et que le navire de notre éphémère relation prend l’eau :

-« Alors on ne fait rien ? » m’assène-t-il avec un regard noir qui semblait dire « mauvaise mère! ».

Euh… entre rien et la ritaline, il y a peut-être un monde à explorer, non ? Visiblement non.

Il tente alors différentes manœuvres qui ne feront qu’agrandir le fossé entre nous :

Manœuvre numéro 1 : me rassurer sur ses compétences (alors que le problème n’était pas là !) en me disant que je devais lui faire confiance et qu’il passe régulièrement à la Télévision !!!. MDR, c’est le seul moment où je l’ai trouvé drôle !  Associer Télévision et gage de compétence, fallait oser quand même !

Après ce bref moment de complicité, il tente la manœuvre n°2 :

« Avec ce traitement, votre fils deviendra un génie ! » MDR!  mais il est vraiment drôle en fait! Ou alors il pense que j’ai le QI d’une gamine de 5 ans ! Là j’avoue qu’il m’a séché, je le regardais avec mes grands yeux écarquillés et mon système nerveux s’est chargé de… couper le son de mes cordes vocales!

Aujourd’hui 12 ans après, je peux vous le raconter en mode « humour » mais croyez-moi en sortant de l’hôpital, je luttais pour retenir le flot de larmes qui jaillissait et faire bonne figure devant mon fils de 6 ans.

Je n’en veux absolument pas à ce médecin certes maladroit mais je refusais la pensée unique, à mon sens, la vérité était plus subtile…Pour avoir discuté avec d’autres parents, je savais que le traitement était loin d’être un remède miracle qui résoudrait tous les problèmes de mon fils.

Je compris ce jour là dans la douleur que j’allais devoir mener ce combat, pour mon fils, SEULE.

Aujourd’hui, avec le recul, je comprends que cet entretien chaotique était un mal pour un bien car il allait me conduire à expérimenter et à ne plus déléguer la responsabilité de ma santé ou celle de mes proches.

Je ne jette pas la pierre à la médecine allopathique qui est indispensable. Mais je regrette que le médicament soit toujours la première arme du corps médical alors que mon fils n’était pas “malade”, il était vif et plein de vie.

Et puis des questions philosophiques me trottaient dans la tête: où se situait la norme? Qui l’avait défini? A partir de quel degré l’hyperactivité devenait-elle inacceptable? Au point de devoir lui administrer un médicament classé comme stupéfiant?

4 Commentaires

  1. DUMAN SENGUL

    Salut Sabrina, je te suis depuis un an environ sur facebook. Ca nous arrive de discuter sur messenger.
    Je suis Sengul DUMAN. Ton récit est super vraiment je m’y retrouve un peu moi le médecin ne m’a pas imposé la ritaline je l’ai demandé moi même 3 an plus tard. Le neuropédiatre que j’ai consulté elle a le don de te prendre pour une inculte. Qui ne connait rien et que lorsque tu pose une question par ce quelle ne fait que débité ses informations sans faire de pose. “Mais c’est quoi le problème Madame?” c’est tout ce qu’elle trouve à me dire avec ses gros yeux.
    Je suis mère de trois enfants et non neuropédiatre. Je ne maîtrise pas les termes médicaux. J’ai le droit de poser des questions. Mais bon on s’y fait obligé. 3 années sont écoulées depuis le diagnostic et je n’accepte toujours pas la situation. La ritaline le rend différent ce n’est pas mon fils quand il prend ce comprimé. Il y a trop d’effets secondaires. En fait je m’en veux de lui donner ce médicament. Je voudrais qu’il soit dans une classe à 12 élèves avec école le matin et activités l’après midi consacrée à la découverte d’un métier. Pourquoi leur apprendre des œuvres littéraires alors qu’il ne sont pas autonome en lecture et compréhension. C’est du harcèlement. Pourquoi leur imposé une langue étrangère supplémentaires alors qu’il ne maîtrise pas le français.
    Tant de questions sans réponse. L’éducation nationale ne changera pas d’aussitôt.

    Réponse
    • Sab'heart

      Bonjour,
      Je te rejoins complètement sur ton ressenti.
      Après, je ne généralise pas mais j’ai souvent constaté que mes questions dérangées. Je regrette beaucoup ce manque de pédagogie. C’est nous qui sommes au front chaque jour avec nos enfants différents et c’est normal de vouloir comprendre.
      Après, il ne faut pas culpabiliser de donner le traitement si tu sens que c’est nécessaire à son mieux-être. Moi je n’en étais pas convaincue, c’est pour cela que j’ai tenu bon malgré les pressions de l’école. Les effets secondaires ont été clairement dissuasifs pour moi.
      Beaucoup de maman me racontent ce que tu décris: l’enfant n’est pas vraiment lui et souvent il rejette le traitement à l’adolescence pour cette raison.
      Ton enfant est dans une classe traditionnelle? A t-il des aménagements? Le mien avait été dispensé de certaines matières au collège pour l’alléger. A mon sens, c’est une aberration cette lourdeur des programmes. Je suis totalement d’accord avec toi, si on était focus sur quelques matières essentielles, nos TDAH souffriraient moins.

      Réponse
  2. Sengul

    Il est en 6 eme dys. Il suit les mêmes matières avec un pap. C’est a dire qu’il a des aménagements. Moi je voudrais qu’on lui enlève le francais, l’anglais et l’histoire géo. Pour lui ça ne signifie rien ces matières. En fait, le cursus classique est trop lourd pour eux.
    Par contre je n’ai pas reçu de notification.

    Réponse
    • Sab'heart

      S’il a une reconnaissance de son handicap par la MDPH, il peut bénéficier d’un PPS qui est piloté par l’enseignant référent handicap. En théorie, le PPS s’impose à l’équipe pédagogique. C’est dans ce cadre là que mon fils avait été dispensé de cours de musique et d’arts plastiques. Cela lui avait permis d’alléger son emploi du temps et d’éviter les sanctions dans ces deux cours.

      Réponse

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