Episode 2: Diagnostic TDAH et Traitement.

par | 23 Mar, 2020 | Mon vécu de maman, TDAH | 4 commentaires

1 Premier RDV: l’annonce du diagnostic TDAH

Entre le moment de la prise de RDV dans un grand hôpital parisien et ce fameux premier entretien avec un neurologue spécialisé, il s’est écoulé 18 mois. Autant vous dire que je l’attendais avec impatience et que j’y avais mis tous mes espoirs.

La déception fut à la hauteur de l’attente…je pensais trouver de l’écoute, du réconfort et de la bienveillance. Au lieu de cela, j’ai vécu un grand moment de solitude.

Après avoir soigneusement rempli un questionnaire sur le comportement de mon fils, je suis reçu par le neurologue. A sa demande, je lui donne les éléments clefs de la « biographie » de mon fils. Il me pose ensuite quelques questions puis interroge mon fils sur son quotidien. Il l’ausculte rapidement. Jusque-là tout va bien…

2 L’annonce brutale d’un protocole médicamenteux.

Rapidement, il m’annonce qu’il n’y a aucun doute sur le diagnostic TDAH. Il m’informe aussitôt qu’il va intégrer mon fils dans un protocole. Il tente de me rassurer sur les effets secondaires du traitement par ritaline. et me décrit le détail du protocole. Sauf que là, je n’écoute plus. Je suis comme sidérée par l’annonce officielle. On ne me laisse pas le temps de digérer cette émotion. Tout va beaucoup trop vite. Je n’ai pas la disponibilité psychique pour me projeter sur le protocole médicamenteux. Je ne me sens pas écoutée. J’ai le sentiment de devoir subir la logistique médicale sans avoir mon mot à dire. Même si j’étais convaincue du TDAH de mon fils, cette reconnaissance officielle du corps médical est très douloureuse. Il y a une sorte de deuil à faire. Car c’est désormais officiel, mon enfant est différent avec tout ce que cela implique dans une société aussi normée que la notre.

3 Le dilemme: accepter ou refuser le traitement

Je ne pensais pas que le traitement médical me serait présenté de cette façon, c’est à dire comme étant l’unique solution à ce trouble. Je connaissais plusieurs familles dont l’enfant était sous traitement. Je savais que les effets secondaires étaient difficiles à gérer au quotidien. J’étais donc très prudente car à mes yeux, il n’était pas le remède miracle qu’on me décrivait. J’avais conscience que le traitement ( qui est classé comme stupéfiant) pouvait permettre à certains enfants TDAH de retrouver une certaine qualité de vie. Mais la gestion des éventuelles effets secondaires m’angoissait davantage que la gestion de son trouble. Parmi les effets secondaires les plus fréquents: trouble de la croissance, perte d’appétit, trouble du sommeil, effet rebond etc.

4 Je refuse de céder!

Je ne céderai pas sur le traitement malgré la pression qui sera exercée sur moi. Mon intuition de maman ne parvenait à ce résoudre à cette équation. Je décidais de changer d’hôpital. Entre-temps j’obtiens auprès de la MDPH, la reconnaissance de son handicap. Cette décision facilita la période d’attente qui précéda la date du premier rdv avec une neuropédiatre. Elle me permis notamment d’obtenir des aménagements sur le temps scolaire.

5 Fin du dilemme: il est contre-indiqué!

Je fus soulagée de rencontrer un médecin beaucoup plus humain. Enfin quelqu’un me comprenait. Je réalisa à quel point le changement d’hôpital fut salutaire pour la prise en charge de mon fils.

Finalement, après plusieurs examens complémentaires, le médecin m’informa que mon fils avait une activité électrique cérébrale anormale. En raison de cette anomalie, il est contre-indiqué à la prise du méthylphénidate, la fameuse molécule réservée au TDAH. Prendre la molécule aurait pu déclencher des crises d’épilepsie. J’avais eu raison d’écouter mon intuition ! Je dois avouer que cette information m’a surtout soulagé car je n’avais plus de dilemme à résoudre. Le début d’une longue investigation commença pour moi…

 » Sois l’artisan de ton bien « 

4 Commentaires

  1. DUMAN SENGUL

    Salut Sabrina, je te suis depuis un an environ sur facebook. Ca nous arrive de discuter sur messenger.
    Je suis Sengul DUMAN. Ton récit est super vraiment je m’y retrouve un peu moi le médecin ne m’a pas imposé la ritaline je l’ai demandé moi même 3 an plus tard. Le neuropédiatre que j’ai consulté elle a le don de te prendre pour une inculte. Qui ne connait rien et que lorsque tu pose une question par ce quelle ne fait que débité ses informations sans faire de pose. « Mais c’est quoi le problème Madame? » c’est tout ce qu’elle trouve à me dire avec ses gros yeux.
    Je suis mère de trois enfants et non neuropédiatre. Je ne maîtrise pas les termes médicaux. J’ai le droit de poser des questions. Mais bon on s’y fait obligé. 3 années sont écoulées depuis le diagnostic et je n’accepte toujours pas la situation. La ritaline le rend différent ce n’est pas mon fils quand il prend ce comprimé. Il y a trop d’effets secondaires. En fait je m’en veux de lui donner ce médicament. Je voudrais qu’il soit dans une classe à 12 élèves avec école le matin et activités l’après midi consacrée à la découverte d’un métier. Pourquoi leur apprendre des œuvres littéraires alors qu’il ne sont pas autonome en lecture et compréhension. C’est du harcèlement. Pourquoi leur imposé une langue étrangère supplémentaires alors qu’il ne maîtrise pas le français.
    Tant de questions sans réponse. L’éducation nationale ne changera pas d’aussitôt.

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    • Sab'heart

      Bonjour,
      Je te rejoins complètement sur ton ressenti.
      Après, je ne généralise pas mais j’ai souvent constaté que mes questions dérangées. Je regrette beaucoup ce manque de pédagogie. C’est nous qui sommes au front chaque jour avec nos enfants différents et c’est normal de vouloir comprendre.
      Après, il ne faut pas culpabiliser de donner le traitement si tu sens que c’est nécessaire à son mieux-être. Moi je n’en étais pas convaincue, c’est pour cela que j’ai tenu bon malgré les pressions de l’école. Les effets secondaires ont été clairement dissuasifs pour moi.
      Beaucoup de maman me racontent ce que tu décris: l’enfant n’est pas vraiment lui et souvent il rejette le traitement à l’adolescence pour cette raison.
      Ton enfant est dans une classe traditionnelle? A t-il des aménagements? Le mien avait été dispensé de certaines matières au collège pour l’alléger. A mon sens, c’est une aberration cette lourdeur des programmes. Je suis totalement d’accord avec toi, si on était focus sur quelques matières essentielles, nos TDAH souffriraient moins.

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  2. Sengul

    Il est en 6 eme dys. Il suit les mêmes matières avec un pap. C’est a dire qu’il a des aménagements. Moi je voudrais qu’on lui enlève le francais, l’anglais et l’histoire géo. Pour lui ça ne signifie rien ces matières. En fait, le cursus classique est trop lourd pour eux.
    Par contre je n’ai pas reçu de notification.

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    • Sab'heart

      S’il a une reconnaissance de son handicap par la MDPH, il peut bénéficier d’un PPS qui est piloté par l’enseignant référent handicap. En théorie, le PPS s’impose à l’équipe pédagogique. C’est dans ce cadre là que mon fils avait été dispensé de cours de musique et d’arts plastiques. Cela lui avait permis d’alléger son emploi du temps et d’éviter les sanctions dans ces deux cours.

      Réponse

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